Les semaines ont passé. Peu à peu, l’étau du confinement s’est desserré. Ce qui était drôle, c’est que l’organisation de l’hôpital, faite par le personnel soignant qui fonctionnait très bien, a été reprise par l’administration. Evidemment, c’était moins efficace. Tout le monde perdait du temps.
La circulation a repris. Le travail aussi. Encore en partie en distanciel. Et franchement, les cours à travers l’ordinateur, c’est l’horreur. Je hais ça. Perte de temps, perte de sens, perte d’efficacité.
Avant le Covid, à l’université, on parlait de plus en plus de l’enseignement à distance. Les Mooc devenaient l’alpha et l’oméga. Certains imaginaient même de désengorger l’université. Le Covid a calmé leurs ardeurs. Et heureusement. Les étudiants ont tellement souffert pendant cette période… Nous en avons vu les conséquences pendant plusieurs années.
Et puis les vacances sont arrivées. On a pu partir, voir ailleurs si l’herbe était plus verte. Mes séances de radiothérapie étant finie, j’ai pris la voiture et je suis partie en vacances. Comme tout le monde. Cela faisait un moment que cela ne m’était pas arrivé. Faire comme tout le monde…
Je suis partie dans le Poitou, dans la maison de famille de mon futur gendre rejoindre ma fille qui révisait. Je me souviens leur avoir préparé un dombré crevettes monstrueux que nous avons dégusté près d’un lac où nous nous sommes baignés, moments doux après ces mois de stress.

Puis j’ai repris la route. Je suis partie chez mon père, dans le Gard en prenant les petites routes. Je me suis un peu perdue, mon GPS étant parfois un tantinet approximatif. Et je me suis souvent arrêtée pour profiter des paysages…
Mon père n’était pas chez lui. Il était hospitalisé et faisait son mauvais caractère dans un hôpital de Pont-Saint-Esprit où j’allais le voir. Il a fini par rentrer chez lui, dégagé (pas d‘autres mots) par la structure de soin qui n’en pouvait plus de cet homme insupportable. C’est vrai qu’il savait y faire. Une histoire qui s’est souvent répétée, hélas.
Pont-Saint-Esprit est cependant une ville ravissante et j’ai profité de mes visites pour m’y promener. Le reste du temps je profitais de la piscine, papotait avec ma belle-mère, l’accompagnait au marché de Villeneuve-les-Avignon, une institution. On oubliait peu à peu les masques, on respirait.
Puis je suis partie en Catalogne voir Anne, mon amie potière. J’avais loué une chambre d’hôte chez un couple d’Anglais adorable qui vivait là depuis des années et qui était bien embêté par cette histoire de Brexit. Que faire ? Prendre la nationalité française ? Rester anglais et être obligé de demander un permis de séjour ? Comment cela allait-il se passer ? Toute leur famille vivait encore au Royaume-Uni. L’avenir s’annonçait compliqué pour tous les Britanniques qui vivaient alors en Europe.

La journée, je rejoignais Anne dans sa boutique de Castelnou ou dans son atelier dans la montagne. Nous avons passé de longues heures à discuter, comme nous le faisions toujours quand nous étions ensemble. J’allais de temps en temps me baigner au lac de Vinça, un endroit que j’adore et qui a pris cher cet été. A en pleurer.
Les Pyrénées orientales sont en situation de sécheresse depuis des années et les feux de cet été en sont la conséquence directe. Bien sûr, les départs de feu sont la responsabilité d’individus criminels ou maladroits. Mais le peu de prise en compte du réchauffement climatique par les autorités, par la population est grandement fautive. Nombre d’élus, notamment parmi ceux qui s’installent dans la région depuis Perpignan, ont des votes criminels à l’Assemblée nationale.
Cet été-là était sec, comme le printemps avant lui, et l’hiver, et…
De Castelnou, j’ai repris la route pour rejoindre Bordeaux, chez ma fille aînée. M’y a rejoint la plus jeune. Nous avons écumé le musée d’Art contemporain, que j’adore. Les expos permanentes, les temporaires et la petite aile consacrée à l’architecture qui propose des expos passionnantes. Cette semaine-là, l’expo parlait de grandes métropoles étrangères : leur urbanité. leur architectures, leur fonctionnement. Un diaporama géant nous emmenait dans toutes ces villes. Les photos les plus dépaysantes, curieusement, étaient celles sur Venise sous la pluie, envahie par les eaux. Alors qu’il faisait si chaud.
Nous avons aussi visité le Grand Arsenal dans lequel étaient projetées les œuvres de Klimt et de Paul Klee. C’était magique.

Et le cancer dans tout cela ? Ah oui, le cancer…
La première difficulté a été le choix du maillot de bain. En dehors de la tentative d’un haut monosein en crowdfunding mais trop petit (j’en ai parlé un peu avant), je n’avais pas beaucoup d’options. J’ai renoncé au bikini. Bien obligée. Imaginez-vous porter un haut de maillot avec un bonnet bien rempli. Et l’autre vide. Ça ne tient pas. Il me faudrait un haut avec le bonnet droit en 95 ou 100 et le gauche pour petite fille tout plat. Mais qui cacherait la cicatrice parce qu’elle n’est pas très jolie. Ça n’existe pas.
J’ai donc opté pas un maillot une pièce. Mais là encore, choix est testreint. La plupart mettent en valeur les seins, les deux. Même problème qu’avec le bikini.
J’ai fini par trouver un maillot sans bonnet, bien couvrant, tout noir avec des motifs géométriques discrets. Je l’ai détesté (au point de l’avoir oublié alors que j’allais en Bretagne, au bord de la mer, ce qui m’a permis d’en acheter un autre). Je l’ai appelé mon maillot de bonne sœur. Mais je reconnais qu’il était bien pratique. Au moins, je n’étais pas obligée de me baigner tout habillée.

L’autre événement de l’été a été le début de l’hormonothérapie. Et ma deuxième ménopause.
Certaines tumeurs du sein sont dites hormono-sensibles. Ce qui était le cas du lobibidulle. En clair, elles se nourrissent des hormones féminines, œstrogènes, progestérone. Le but de la thérapie est donc de bloquer cette action. Elle joue un rôle fondamental dans la prévention des récidives.
Comme j’étais déjà ménopausée, on m’a prescrit un anti-aromatases. Mais c’est quoi les aromatases ? Bonne question. La seule chose que j’ai retenue de la fiche Wikipedia c’est qu’elle fait partie de « la superfamille du cytochrome P 450 dont la fonction est d’aromatiser les androgènes et ainsi produire des œstrogènes ». Vous m’en direz tant. Ah et aussi qu’on pouvait limiter son activité en consommant du tabac ou du glyphosate. J’ai préféré prendre des cachets
Le traitement de base est ,suivant les cas, de deux à cinq ans. J’en ai pris pour cinq. Ça n’a l’air de rien de prendre un (tout) petit cachet par jour. Surtout qu’entre le diabète, la tension et le cholestérol, j’en prends déjà beaucoup. Mais ça a vite fait de vous filer un coup de vieux.
Le premier médicament que l’on m’a prescrit, c’est le Femara. Principal effet secondaire : des douleurs articulaires et pas des petites. De grands coups de poignard dans les genoux, les coudes, les poignets… La nuit, descendre au rez-de-chaussée pour aller aux toilettes, c’était un cauchemar. Le matin, je vivais un calvaire le temps que le corps se remette en marche. Je mettais deux fois plus de temps à me préparer. J’avais du mal à rester debout pendant les deux ou trois heures que duraient mes cours. J’avais du mal à me promener. Les journées à Paris (ou à Tours ou à Bordeaux) pour visiter des musées, c’était fini.
Des fois j’en pleurais. J’avais l’impression d’être devenue très âgée. Je me faisais l’effet d’une petite vieille qui restait bloquée chez elle parce qu’elle ne pouvait rien faire d’autre. Et la douleur…
A ma médécin qui me recommandait l’activité physique (meilleur moyen de lutter contre le diabète et tout le reste), je répondais que j’avais beaucoup trop mal pour envisager quoi que ce soit de physique. Elle a compati.
Cela a duré quatre ou cinq mois. Qui m’ont paru une éternité. A ma première visite de contrôle, je m’en suis ouverte au Professeur. Il est rare que les patientes réagissent bien au Femara. On continue de le leur donner parce qu’il est très efficace. Mais ses effets secondaires font que la tentation est grande d’arrêter trop tôt (la durée du traitement peut varier suivant les cancers et les patientes. En cas de chimiothérapie, par exemple, c’est plus court).
Heureusement, il existe maintenant d’autres molécules. Toutes ont des effets secondaires, mais ils peuvent être beaucoup moins lourds selon les personnes. Le Professeur m’a donc changé de molécule. J’ai pris de l’aromasine.
Un nom tout mignon et qui m’a redonné goût à la vie. En quinze jours, j’ai dit adieu à (la plupart de) mes douleurs. J’ai pu remarcher, monter mes escaliers, les descendre. Ça n’a l’air de rien, mais c’est énorme. Bien sûr tout n’est pas revenu comme avant. Je marche moins longtemps. J’ai encore des douleurs aux chevilles et aux genoux quand je marche trop. Il me faut plus d’étapes, de moments assis…
J’ai parfois un genou qui se bloque. Une fois, je suis restée trois jours sans pouvoir le plier . Une jambe raide, au-delà de la douleur, c’est grotesquement pas pratique pour monter les escaliers (ils sont devenus une fixette chez moi), monter dans une voiture, conduire (sans rire, j’ai réussi à le faire mais ça a pris du temps et j’étais à 3 mètres du volant).
Par rapport au Femara, je vis ma meilleure vie. Et pour me consoler, je me dis que c’est peut-être tout simplement dû à la vieillesse…
Il y a d’autres effets secondaires mais qui me paraissent tellement peu important à côté. L’hormonothérapie bloque les hormones féminines, comme la ménopause. J’avais déjà eu la mienne avec son lot de bouffées de chaleur, de sueurs nocturnes… Tout ça c’était tassé assez rapidement. Et tout est revenu avec l’hormonothérapie. Un vrai bonheur.
Je bousille régulièrement les oreillers et leurs taies tant je transpire. Parfois, je suis obligée de me lever et de changer de pyjama.
Je n’avais eu jusque-là les bouffées de chaleur que la nuit. Avec l’hormonothérapie, j’en ai eu aussi la journée. Et je vous prie de croire que par temps chaud, en plein cours, c’est un pur bonheur. J’ai failli me trouver mal plusieurs fois et ne m’en suis sortie qu’en décrétant la pause pour aller me rafraîchir. Les premières fois, je ne comprenais même pas ce qui m’arrivait. Je demandais aux étudiants s’ils n’avaient pas trop chaud.
Ah ! Ne pas oublier les joies de la vaginite. En faisant des recherches pour ce post, je suis tombée là-dessus. J’ai bien ri. Jusque ici, j’attribuais mes problèmes à une allergie au PQ (sister, si tu me lis…)
La sécheresse des muqueuses génitales, je connaissais. Mais je n’avais juste pas fait le lien avec les démangeaisons, certes pas bien méchantes, mais ô combien emmerdantes qui m’assaillent régulièrement. En même temps, quand j’en ai parlé à ma toubib, elle n’a pas fait le lien non plus. Elle a une spécialité de gynécologie, elle a cherché l’infection. Comme il n’y en avait pas, ça c’est arrêté là.
Mais kelekon (moi), voilà ce que je me suis dit. Mieux vaut en rire.
J’ai avalé mes cachets pendant cinq ans. Puis à la visite de contrôle, le Professeur m’a proposé de poursuivre deux années puisque je supportais plutôt bien le traitement. Faire des cures plus longues semblent favoriser la non-récidive. J’ai accepté. Les effets secondaires me paraissaient bien léger comparé à un retour du lobibidulle.
Sainte Aromasine, protégez-moi.
Il me reste un an à tirer. Ensuite, ce sera le grand saut dans l’inconnu.
Merci pour ce partage et ta générosité. J’ai dévoré tes textes! Tu as franchement une très belle plume. Hâte de lire la suite et j’espère que ton histoire se termine bien 😘
Merci Sylvie. Mon histoire ne se termine pas j’espère 😉 Mais mes posts sur le sujet finissent effectivement demain. Et tout va bien (ou presque, tu verras)